Bez prawa do leczenia

Bez prawa do leczenia

Młody, wysportowany chłopak zachorował na stwardnienie rozsiane. Po dwóch latach NFZ uznał, że nie warto go leczyć. Sprawa Arkadiusza Pisarkiewicza trafi do Trybunału w Strasburgu Mamo, jestem w Sarajewie – 19-letni Arek dzwoni przez telefon satelitarny do domu. – A co tam robisz? – pyta pani Halina. – Przyjechałem z transportem rannych. Ale nie bój się, ze mną wszystko w porządku. Jestem przecież kierowcą wojskowym. I jeszcze na koniec rozmowy woła z daleka: – Mamo, kocham cię! Miłość synowska rzadko jest wypowiadana z taką siłą. A miłość matki do syna? Żadne słowa jej nie opiszą. Po policzku pani Haliny spływa łza na wspomnienie zdrowego Arka. Bo dziś jej syn nie może samodzielnie chodzić ani jeść, mówi niezrozumiale, nie kontroluje potrzeb fizjologicznych, niczego nie utrzyma w ręku. Nie przeżyje bez pomocy opiekunów. Straszliwa choroba – stwardnienie rozsiane – poczyniła ogromne spustoszenia w jego ciele. Przedwczesna radość W małym mieszkanku w Łęczycy, które rodzice wynajęli i przystosowali do potrzeb niepełnosprawnego Arka, wisi na ścianie duża fotografia Bruce’a Lee. Arek marzył kiedyś, by osiągnąć taką sprawność jak on. I osiągnął. W szafie ma jeszcze złoty medal mistrza Polski w karate-shotokan i puchar, który wywalczył w 1993 r. To są ostatnie dowody dawnych sukcesów. Są też zdjęcia z udziału w jednej z pierwszych ONZ-owskich misji pokojowych w ramach KFOR w objętej wojną domową Jugosławii. Pół roku w ekstremalnie trudnych warunkach pozytywnie wpłynęło na wysportowanego i ambitnego chłopaka. – Zacząłem inaczej spoglądać na świat i problemy człowieka – napisał na swojej stronie internetowej. – Nauczyłem się dostrzegać ludzką krzywdę. Po powrocie do kraju szczęście nadal uśmiechało się do Arka. Znał świetnie język włoski, otrzymał pracę we włoskiej firmie. Nieźle zarabiał. Zakochał się w ślicznej dziewczynie, wziął ślub i niebawem urodził mu się syn Eryk. – Oszalałem ze szczęścia – zanotował w internecie. To paradoks, ale mama Arka łączy radosne wydarzenie z początkiem choroby. – Mały Eryk urodził się na wiosnę – wspomina. – Arek miał już 26 lat, był przy porodzie, a ja kilka miesięcy później przyjechałam zobaczyć wnuka. Gdy Arek odbierał mnie z pociągu na dworcu w Łodzi, zauważyłam, że dziwnie powłóczy jedną nogą. Tłumaczył, że lekarze uznali to za wynik szoku po porodzie żony. Później pojawiły się inne kłopoty, np. chwilowa utrata równowagi. Prowadzono kolejne badania w Polsce, a wyniki przesyłano także do znajomego lekarza we Włoszech. Niektórzy podejrzewali guz mózgu. – Modliłam się, żeby to nie był rak, i wymodliłam. Diagnoza brzmiała SM i wykluczała nowotwór. Odetchnęłam – mówi pani Halina – tak mało się u nas mówi o tej chorobie i ja też niewiele wiedziałam, co to jest stwardnienie rozsiane. Mówiono, że jest program leczenia, że Narodowy Fundusz Zdrowia ma na to środki. Arek jeszcze chodził, choć podpierał się czasem laseczkami, pracował przy komputerze, prowadził swoją firmę. W szpitalu w Łodzi przeprowadzono kolejne badania, czy ten chory spełnia warunki do objęcia go drogim leczeniem interferonami, które powstrzymują postęp choroby. Nikt nie ukrywał, że miesięczna porcja zastrzyków, które aplikuje się co dwa dni, kosztuje 3,9 tys. zł. Podliczono punkty i stwierdzono, że Arek do programu NFZ się nie kwalifikuje. – Usiadłam przed profesorem X – mówi mama Arka. – Rozpłakałam się, ale poprosiłam o receptę na pierwszą porcję na jeden miesiąc. A potem pojechałam taksówką na drugi koniec miasta wykupić lekarstwo. Przyszedł kolejny miesiąc i znów trzeba było zapłacić. To razem już było prawie 8 tys. zł. I wtedy udało się znów nawiązać kontakt ze znajomym lekarzem z Włoch, który zobowiązał się, że będzie nieodpłatnie przesyłał potrzebne ampułki. To trwało kolejne dziewięć miesięcy. Arek prócz tego, że sam sobie robił zastrzyki z interferonu Rebif, codziennie ćwiczył. Był jeszcze w stanie pracować, choć ręce mu niekiedy drżały. Sam jadł i wszystko robił przy sobie. A potem został objęty leczeniem ze środków Narodowego Funduszu Zdrowia. Choroba nie ustąpiła, ale młody mężczyzna wciąż mógł normalnie funkcjonować. Ale gdy minęły kolejne dwa lata, program NFZ się skończył, bo tylko taki okres obejmowało leczenie ze środków

Ten artykuł przeczytasz do końca tylko z aktywną subskrypcją cyfrową.
Aby uzyskać dostęp, należy zakupić jeden z dostępnych pakietów:
Dostęp na 1 miesiąc do archiwum Przeglądu lub Dostęp na 12 miesięcy do archiwum Przeglądu
Porównaj dostępne pakiety
Wydanie: 2009, 51-52/2009

Kategorie: Reportaż