W Polsce rocznie bada się ponad 500 nowych leków, uczestniczy w tym do 100 tys. pacjentów Badania kliniczne są dla tysięcy chorych szansą nie tylko na zdrowie, ale przede wszystkim na zachowanie poczucia godności. Testując nową terapię, wreszcie dostają coś bez kolejki i – często po raz pierwszy w życiu – czują, że lekarzom zależy na ich wyleczeniu. Dlatego ryzykują chętniej niż pacjenci w innych krajach UE. Kartka na lodówce Artykuł o szczecińskim Centrum Nowotworów Dziedzicznych Pomorskiej Akademii Medycznej przez kilka miesięcy wisiał na lodówce. Joanna długo zbierała się, żeby zadzwonić, zapisać na badanie genetyczne córkę i kuzynki. Sama od 22 lat choruje na raka piersi, przed trzema laty okazało się, że jest nosicielką zmutowanego genu BRCA1. Mutacja zwiększa prawdopodobieństwo zachorowania na raka piersi, ale też jajników. I – co najgorsze – dotyka większość kobiet w rodzinie. – Usłyszałam od znajomej, że warto skontaktować się z zespołem szczecińskich naukowców. Pod kierunkiem prof. Jana Lubińskiego prowadzą największy na świecie rejestr kobiet obciążonych ryzykiem zachorowania na raka piersi – przyznaje Joanna. – Badają żeńską gałąź rodziny, w której pojawia się „krzywy” gen, ale również testują cisplatynę w przedoperacyjnym leczeniu nowotworu spowodowanego tą mutacją. Do tej pory cisplatyna sprawdzała się np. w terapii raka jądra, prof. Lubiński z powodzeniem leczy nią chore na raka sutka nosicielki BRCA1. Nie zdążyła zadzwonić, zapisać córki na badania genetyczne. Musiała zmierzyć się z nawrotem choroby. Guz był duży, siedział w śródpiersiu, dawał przerzuty do węzłów chłonnych. Lekarki z warszawskiego Centrum Onkologii wręczyły jej skierowanie na chemię, receptę na perukę, uprzedziły, że przed rozpoczęciem wlewów zamontują jej w piersi specjalny port. – Doskonale wiedziały, że jestem nosicielką zmutowanego genu. Wcześniej z tego powodu skierowały mnie na profilaktyczne wycięcie jajników i macicy – wspomina Joanna. – Mimo to wybrały standardową chemię, która zamiast pomóc, mogłaby mnie zabić. Nie było czasu na dyskusję: miały dla mnie tylko kilka minut, za drzwiami czekał kolejny chory… Chemię miała rozpocząć w poniedziałek, w piątek po raz tysięczny przeszła koło kartki zawieszonej na lodówce. – To był impuls, poczułam, że nie mogę ufać lekarzowi, który zamiast leczyć, stawia na mnie krzyżyk – przyznaje. – Zadzwoniłam do Szczecina z pytaniem, czy mogę wziąć udział w badaniach klinicznych cisplatyny. To był skok na głęboką wodę, nikogo nie znałam, nie wiedziałam, jak wygląda terapia, jakie są efekty, skutki uboczne. Wiedziałam jedno: na pierwszy rzut oka leczenie wydaje się skrojone na moją miarę. Trzeba wiedzieć, gdzie szukać Miała szczęście, nie musiała jechać do Szczecina, w niedzielę w szpitalu przy ul. Szaserów, w zaimprowizowanej przychodni miał przyjmować jeden z lekarzy z PAM. W ciągu kilku godzin zrobiła niezbędne badania i w niedzielę usłyszała: „Choroba jest zaawansowana, ale dzięki cisplatynie rak się cofnie. To pewne!”. Wydawało się zbyt piękne, żeby było prawdziwe. Mimo to zaryzykowała. W poniedziałek zabrała dokumenty z warszawskiego Centrum Onkologii. Po tygodniu zaczęła leczenie: przez pół roku, raz na trzy tygodnie jeździła pociągiem do Szczecina i przyjmowała cisplatynę. Sił starczało na powrót, skutki chemii odchorowywała w domu. – Chyba po raz pierwszy w życiu byłam traktowana jak chory człowiek, a nie przypadek medyczny – wspomina. – Lekarz poświęcał nawet dwie godziny na rozmowę, podczas przyjmowania cisplatyny mogłam słuchać radia, pielęgniarki częstowały mnie kawą. Miałam dostęp do badań, które w standardowym leczeniu są niedostępne: co trzy miesiące robiono mi tomografię komputerową, dostałam skierowanie na drogie badanie PET. Ale, co najważniejsze, już po jednej chemii okazało się, że cisplatyna działa, po raku nie było śladu! Od tej pory co trzy miesiące jeżdżę na badania kontrolne, w Szczecinie badania genetyczne zrobiły też wszystkie kobiety z mojej rodziny. I absolutnie nie czuję – jak mówią o badaniach prof. Lubińskiego niektórzy onkolodzy – że ktoś robi mi wodę z mózgu. Joanna przyznaje, że trudniej byłoby jej wziąć udział w terapii, gdyby informacje o sukcesach ekipy prof. Lubińskiego nie przeciekły do prasy. Poza tym testował znany już cytostatyk, tymczasem w Polsce rocznie jest badanych ponad 500 nowych leków. – Niektóre badania trwają kilka miesięcy, inne kilka
Tagi:
Elżbieta Turlej
