Chore nie chcą słyszeć: „Bądź silna!” czy „Wszystko będzie dobrze”. Przecież tak jak one wiemy, że mogą umrzeć Karolina Wierzbińska – współautorka „Krótkiej instrukcji obsługi raka piersi” Czy temat raka piersi jest w Polsce tabu? – Profilaktyka nie – mamy mnóstwo publikacji na ten temat. Magazyny lifestyle’owe doradzają, jak się bawić z partnerem lub partnerką, a przy okazji sprawdzać, czy wszystko z piersiami w porządku. Problem zaczyna się, kiedy kobieta usłyszy, że ma raka piersi. To cios i zarazem wpadnięcie w komunikacyjny lej po bombie. Gąszcz informacji, przez który trudno się przedrzeć, mało pozytywnych świadectw, a już najmniej informacji, jak wspierać onkopacjentkę i jej rodzinę. Skąd się bierze ten chaos? – Nasza kultura nie znosi tematu śmierci. A jako że nowotwór w ogóle jednoznacznie kojarzy się ze śmiercią, więc jeśli już rozmawiamy, to tylko o profilaktyce. Wielka szkoda, tym bardziej że polska onkologia pod tym względem stoi na bardzo wysokim poziomie. Jeden z lekarzy, z którym konsultowaliśmy „Krótką instrukcję obsługi raka piersi”, powiedział, że jeśli musiałby wskazać nowotwór, na który ma zachorować, wybrałby raka piersi, bo w Polsce są dobre metody leczenia i można z niego wyjść. Statystyki zdają się mówić co innego. – Wszystkie statystyki dotyczące nowotworów są smutne, co nie zmienia faktu, że rak piersi jest nad Wisłą dobrze diagnozowany. Centrum Onkologii – Instytut im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie to jedna z najlepszych placówek w Europie, która może się pochwalić profesjonalnym wyposażeniem i świetnie wyszkolonym personelem. Mamy specjalistów, ale nie wierzymy, że nam pomogą? – Brakuje nam świadectw osób, które uporały się z rakiem. W sferze publicznej ledwo garstka dokonała nowotworowego coming outu. W ostatnim czasie tylko Joanna Górska, dziennikarka Polsatu, i Janina Ochojska, prezeska Polskiej Akcji Humanitarnej, głośno mówiły o swojej walce z rakiem. Ochojska potraktowała siebie jako temat kampanii społecznej, jako przykład drogi, którą przechodzą onkopacjentki. To ważne, bo nasza wiedza na ten temat kończy się na tym, że po diagnozie trzeba zmienić tryb życia: zdrowo się odżywiać, rzucić palenie, zrezygnować z alkoholu, uprawiać sporty, ograniczać stres. Ale nie wiemy, co począć z faktem, że rak jest niekontrolowalny. A człowiek nie znosi braku kontroli. To temat trudno identyfikowalny, brakuje ludzi, którzy mogliby posłużyć jako punkt odniesienia. Tę lukę chciałam zapełnić. To zastanawiające o tyle, że według Ministerstwa Zdrowia każdy z nas ma w bliższym lub dalszym otoczeniu kogoś z rakiem piersi. – Bo tak jest, ale media nie pokazują faktycznego stanu. Nie ma u nas prezenterów na wózku ani pogodynek z jedną ręką. Marzę, żeby w polskiej telewizji było miejsce nie tylko dla pięknych, szczupłych ludzi bez problemów emocjonalno-zdrowotnych. Nie mamy przyzwolenia na pokazywanie świata realnego, choć wszyscy mówią, że chcieliby go oglądać. Dlaczego tak mało ludzi decyduje się na nowotworowy coming out? – Przykład Mai Ostaszewskiej, która jest zaangażowana w walkę społeczno-polityczną, pokazuje, że reklamodawcy zrywają kontrakty z osobami, które tak się kojarzą. Banki ani zakłady ubezpieczeniowe nie chciałyby reklamować swoich ofert twarzami osób chorych na raka piersi. Firmy kosmetyczne, które pozycjonują siebie jako marki nie o sile, tylko o pięknie, również nie będą zainteresowane kontraktem z dziewczyną po mastektomii. Angelina Jolie, która pokazuje, że jedno drugiego nie wyklucza, jest wyjątkiem w skali świata. Nie mamy rozpoznawalnych kobiet o jej pozycji. Nie mamy też kultury wspierania się. Wasza publikacja jest też właśnie o tym, jak wspierać dziewczyny z rakiem piersi. – Tak, „Krótka instrukcja obsługi raka piersi” jest dostępna w internecie i w formie publikacji papierowej. Tworzyliśmy ją z onkopacjentkami, specjalistami i osobami bliskimi. Zależało nam na tym, żeby pokazać, jak na kilku płaszczyznach można wspierać chore, np. jak zareagować w internecie, kiedy nasza koleżanka publikuje zdjęcie, na którym jest łysa i ewidentnie w trakcie chemii. Jaka jest odpowiedź? – Boimy się popełniać błędy i wyjść na głupców. Dlatego często wybieramy taktykę przeczekania, żeby zobaczyć, co zrobią inni. Ich reakcje stają się dla nas punktem odniesienia, powielamy je. Trudno dać lajka pod zdjęciem, na którym ktoś mówi o swojej chorobie, nawet jeśli uważamy to za odwagę. Marta Ploch i Robert Statkiewicz, autorzy publikacji, prowadzili warsztaty z dziewczynami po raku i zbierali