Chorych jest pół miliona, razem z opiekunami cierpi około miliona osób. Są zdani tylko na siebie Prof. Maria Barcikowska – kierownik Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie Chciałabym porozmawiać o chorobie Alzheimera, zapytać o nowości w terapii. – A zna pani ostatni raport Najwyższej Izby Kontroli, który mówi, że nie ma opieki specjalistycznej dla chorych, a wsparcie państwa dla pacjentów i ich rodzin jest iluzoryczne? Ani Ministerstwo Zdrowia, ani Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej nie mają rzetelnych informacji o skali zjawiska, więc nie mogą one być wykorzystywane ani do rzetelnego planowania, ani do podejmowania działań. NIK podaje, że w Polsce mamy 0,5 mln osób z otępieniem, z czego 300 tys. to osoby z alzheimerem. Razem z opiekunami ten problem dotyczy 1 mln osób. Te dane przeszły bez echa. Pan minister zdrowia na konferencji, podczas której prezentowano raport NIK, był tylko chwilę. Jednym z wniosków raportu NIK jest opracowanie standardów wczesnego wykrywania symptomów choroby Alzheimera. Tymczasem wiceminister zdrowia Zbigniew Król twierdzi, że wczesna diagnostyka jest niepotrzebna, bo to i tak nic nie da, „nie poprawi efektu terapeutycznego”. Co pani na to? – Wczesna diagnostyka jest niezbędna, bo dzięki zastosowanym w porę lekom można wydłużyć okres względnej samodzielności chorego do półtora roku. To w starszym wieku dużo dla jego samopoczucia. A przy tym nieoceniony zysk zarówno dla jego rodziny, jak i dla państwa, które nie musi wtedy zapewniać opieki. To znaczy nasze państwo i tak nie zapewnia opieki, ale na świecie utrzymanie przez około dwóch lat samodzielności pacjenta uważa się za grę wartą świeczki. Niemówienie choremu o objawach może spowodować, że w sposób nieodpowiedzialny będzie taksówkarzem, księgową, bankowcem. I będzie robił różne głupstwa brzemienne w skutki dla otoczenia i jego samego. Jeśli nie ma diagnozy, rodzina nie wie, co się dzieje z jej bliskim. Uważa np., że jest złośliwy, agresywny, robi się na starość brudasem. „Mama przestała gotować. Co jej się stało?”, pytają bliscy. Nie rozumieją, że chora nie jest w stanie zrobić tego obiadu z powodu choroby. Mam też pacjentki, których mężowie stosowali kary za złe zachowanie żon. „Nie posprzątałaś w mieszkaniu, to nie pójdziesz do kina”. A potem, gdy okazywało się, że kobieta jest chora, do końca życia mieli wyrzuty sumienia, cierpieli. Do 2050 r., jak pisze NIK, liczba chorych na alzheimera wzrośnie czterokrotnie! – Ale już w 2030 r. pacjentów będzie 1,5 mln i problem ten będzie dotyczył w sumie co najmniej 3 mln osób. Przecież opiekun chorego na alzheimera, a z reguły opiekunka, musi zrezygnować z pracy. Kobieta sandwich, kanapka, nie da rady jednocześnie opiekować się wnukami i rodzicami. Jeśli ktoś się opiekuje chorym na alzheimera, to już na pewno nie będzie mógł jednocześnie zajmować się wnuczkiem. Natomiast jeśli pyta mnie pani o wczesną diagnostykę i postawienie rozpoznania, powiem tyle, że w Polsce czekają nas w przyszłości podobne procesy z powodu niepoinformowania o chorobie jak w USA. Tam osoba chora może za to pozwać lekarza do sądu i zażądać satysfakcji finansowej. Może bowiem powiedzieć: „Panie doktorze, gdybym wiedziała, że mam chorobę Alzheimera, nie zmieniłabym męża i nie zakładałabym drugiego biznesu, bo wiedziałabym, że nie dam rady”. W takich procesach wygrywa się ogromne pieniądze. To może nas czekać, dlatego warto nad tym się pochylić. I dodam jeszcze jedno: jako lekarz uważam, że jeśli istnieje choroba, a państwo mówi, że lepiej jej nie zauważać, jest to dowodem kompletnego braku wyobraźni i nieodpowiedzialnej krótkowzroczności. Zapytam raz jeszcze: jakie są nowości w leczeniu alzheimera? Można mówić o jakimś przełomie? – Niestety, przez ostatni rok byliśmy świadkami co najmniej dziewięciu spektakularnych nieudanych eksperymentalnych prób leczenia przyczynowego choroby Alzheimera. Dwa lata temu rozmawiałyśmy o dwóch nowych lekach, które miały być przełomem w terapii. – Niestety, kiedy w tym roku zaczęto je aplikować pacjentom, okazało się, że są nieskuteczne. Przypomnijmy, że choroba Alzheimera początkowo, przez pierwsze 20 lat, nie daje objawów. Dopiero po tym okresie pojawiają się pierwsze dolegliwości. – Tak, chodzi o osoby, które są nosicielami toksycznych mutacji. Wiemy, że toksyczne białka, beta-amyloid i tau, już się odkładają
