Rodzice niepełnosprawnych dzieci przyniosą do Sejmu łańcuch na choinkę i pilne postulaty Każda z nas miała nadzieję na piękne, zdrowe dziecko. Nasze dzieci mają w sobie szczególny rodzaj piękna, nawet gdy są zdeformowane, ale zdrowe nigdy nie będą. I trzeba pomóc im osiągnąć maksimum ich możliwości – mówi Jolanta Martyka, prezeska Stowarzyszenia „Razem możemy więcej”, mama sześcioletniego Grzesia z dziecięcym porażeniem mózgowym. Na wrześniową pikietę („P” nr 37) pod Kancelarią Premiera rodzice niepełnosprawnych dzieci przyjechali z całego kraju. Teraz z całego kraju przysyłają ogniwka choinkowego łańcucha. 15 grudnia przedstawiciele stowarzyszenia przyjadą do Warszawy i przygotowanym wspólnymi siłami łańcuchem udekorują choinkę w sejmowym holu. Ozdoba będzie cieszyć oczy, ale też przypominać o potrzebach tych, którym na co dzień bywa bardzo ciężko. Każda rodzina ma do wykonania swoją część łańcuszka. Od jednego jej członka – jedno ogniwko. Właściwie jeden pasek, który dopiero po połączeniu z innymi stanie się częścią ozdoby. Pani Małgorzata Rycąbel z Ostrowca Świętokrzyskiego, mama Oli z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem, przygotowuje dwa paski, od siebie i córki. Ale do siedziby stowarzyszenia wyśle ponad setkę ogniwek. Do akcji przyłączyły się bowiem nie tylko ostrowskie rodziny niepełnosprawnych, ale i całe grupy: przedszkola, zakłady opieki zdrowotnej, zakłady terapii zajęciowej. Podobnie entuzjastycznie podeszli do akcji niepełnosprawni i ich opiekunowie z całej Polski. Trudno na razie ocenić, jak długi powstanie z nich łańcuch. Jedno jest pewne: sejmowe drzewko zyska wyjątkową ozdobę. – Mamy nadzieję, że spod naszego łańcucha nie będzie widać choinki – mówi pani Małgorzata. Aby pomóc Oczywiście akcja ma nie tylko wartość symboliczną. Razem z łańcuchem posłowie otrzymają postulaty zmian w przepisach, które pomogłyby w funkcjonowaniu osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom. Z wielu wciąż aktualnych kwestii w grudniowej akcji podkreślone będą trzy. Pierwsza to ustawowe uzależnienie świadczenia pielęgnacyjnego od minimalnego wynagrodzenia. Minimalna pensja za pracę 24 godziny na dobę nie wydaje się wygórowaną propozycją. Rodzice niepełnosprawnych to jednocześnie najlepsi pielęgniarze, nauczyciele, rehabilitanci… Pracują najpilniej i najciężej. Rezygnacja z rozwoju zawodowego nie jest w ich przypadku wyborem, lecz koniecznością. W Polsce nie ma dziś systemu opieki nad niepełnosprawnymi, który pozostawiałby rodzicom wybór. Skoro ich dziecko wymaga całodobowej opieki, matka lub ojciec muszą pozostać z nim w domu. Dziś, po jesiennej stuzłotowej podwyżce, zasiłek pielęgnacyjny wynosi 520 zł. To mniej niż zasiłek dla bezrobotnych… Drugi postulat to przywrócenie prawa do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego przez oboje rodziców w sytuacji, kiedy w rodzinie wychowuje się dwoje i więcej niepełnosprawnych dzieci. Sytuacja, w której zarówno mama, jak i tata muszą zrezygnować z pracy, to dla wielu osób dramat, ale też jedyna możliwa decyzja. W przypadku, kiedy dzieci z niepełnosprawnością jest w domu dwoje lub więcej, jedna osoba nie poradzi sobie z opieką nad nimi. – Przy Oli mam pełne ręce roboty, już teraz pojawiły się problemy z kręgosłupem od przenoszenia jej – opowiada pani Małgorzata, która od śmierci męża opiekuje się córką sama. – Nie wyobrażam sobie sytuacji, w której miałabym zajmować się dwójką czy trójką. A jednak takie rodziny też się zdarzają. W stowarzyszeniu jest np. pani Krystyna, mama trojaczków z dziecięcym porażeniem mózgowym. Nie można ich wyleczyć, pozostaje rehabilitacja. Dziś Sabina, Sławek i Sylwek mają po 17 lat. Jak podnieść, przytrzymać nastolatka? Jak poradzić sobie z trojgiem? Podsekretarz stanu w Ministerstwie Pracy i Polityki Społecznej, Marek Bucior, powiedział w czasie październikowego posiedzenia Sejmu, że jedno z rodziców powinno pracować, ponieważ wpływa to na „przyswajanie przez nie odpowiednich wzorców. (…) Dziecko powinno mieć do czynienia również z rodzicem pracującym. Tak jest zawsze, w każdej rodzinie. Inne sytuacje nie są pożądane”. O tym, że jedna osoba nie jest w stanie opiekować się dwojgiem czy trojgiem niepełnosprawnych dzieci, wiceminister najwyraźniej wolał nie myśleć. Ani o tym, czy „odpowiednie wzorce” obejmują opiekuna (czy raczej opiekunkę, bo w przytłaczającej większości przypadków dzieckiem zajmuje się matka) słaniającego się ze zmęczenia. I na ile w ogóle osoba niepełnosprawna, jeśli jej upośledzenie dotyczy też rozwoju intelektualnego, przyswaja owe wzorce. Obecnie przedstawiciele stowarzyszenia zbierają
Tagi:
Agata Grabau
